La storia di Nina

Nina ha tre mesi. La prima volta che l’ho “vista”, è stata nel sorriso e nella pancia della sua mamma Isabella, al parchetto dei cani. E nella sua attesa serena e pratica, da “donna del Nord”, mi dicevo a ogni incontro.
Quando è nata Nina, a Brescia, Isabella ha tardato un po’ a darci notizie, nonostante i messaggi di auguri che a turno, noi amici, le mandavamo. Poi, la sua mail: “Nina ha una malattia genetica, non diagnosticata in fase di gravidanza”.
Si tratta di una sindrome rara (colpisce un bambino su 250mila), che si chiama Sindrome Oro-Digito-Facciale di tipo 1 (OFD-I). Questa malattia, letale nei maschi, porta dismorfismi facciali, anomalie del cavo orale, delle dita, e spesso malformazioni cerebrali e rene policistico.



In realtà, la sindrome di Nina è tuttora in fase di accertamento presso il Tigem di Napoli (Telethon institute of genetics and medicine) dove lavora la ricercatrice che ha isolato il gene OFD1 e che per lavorare al progetto ha ottenuto dalla fondazione Telethon un finanziamento di 210.755 euro.
Nina non riesce a succhiare il latte: ha bisogno di un sondino, 24 ore su 24. Si tratta di una protesi salva-vita molto costosa (una fornitura di dieci sondini costa 110 euro): non si trova in farmacia sono le Asl a rifornirla a chi ne fa richiesta
Così, accade ai genitori di Nina ricoverata per un mese, dopo la nascita, all’ospedale di Brescia: quando la bimba finalmente viene dimessa, tornano nella capitale con una scorta di sondini. Che non tarda a esaurirsi: capita che la bimba muovendosi riesca a strapparli, oppure che lo faccia involontariamente la sorellina Maya. E inizia un vero calvario per ottenerne degli altri: Isabella si rivolge all’Asl di competenza, Roma B, che – ricevuta la domanda con tutte le informazioni necessarie e la foto della bimba allegata – spedisce, nell’ordine, due scatole di cateteri e una di sondini per adulti.
Il papà di Nina va a protestare all’ufficio protesico dell’Asl che si dichiara “non competente” (e avrebbe fatto meglio a definirsi “incompetente”): e non riusciamo proprio a immaginare quale sia l’ufficio di un’azienda sanitaria a dover procurare ai cittadini protesi sanitarie, se non un ufficio denominato “protesico”, termine cacofonico ma dal significato certo. “I cateteri”? Se li possono pure “tenere o buttare”, tanto non saprebbero come avviare la procedura di restituzione.
Sprechi e incompetenza, dunque.

Nel frattempo, Nina è sottoposta periodicamente a una serie di visite mediche. Memorabile, racconta Isabella, è stato un day hospital, lungo 11 ore al Bambino Gesù: tre consulti in tutto, durati complessivamente due ore. Insieme ai genitori di Nina, decine e decine di famiglie con figli disabili che arrivavano da ogni parte d’Italia. Tutti hanno lo stesso appuntamento: le 8.00 di mattina.
“C’era una famiglia che veniva da Campobasso con una bimba disabile”, ricorda Isabella, “e che alle 19.00 era ancora in attesa in ospedale: era disperata perché non sapeva dove avrebbe passato la notte e forse non aveva neppure i soldi per un albergo”.
E alla fine Isabella mi chiede: “Sai quanto abbiamo speso per parcheggiare la macchina per quelle undici ore? Sedici euro e 50 centesimi”: ora, è possibile che un ospedale non abbia un parcheggio convenzionato?
A quanto pare tutto è possibile.

A parte la considerazione, banale, che se il concetto di universalità del diritto alla salute - ripetutamente invocato – non viene riempito di contenuti concreti, rischia di restare un valore “vuoto”. Ci sarebbe da osservare che, se non riesce ad affermarsi anche un forte punto di vista dei cittadini, la sua attuazione resta affidata alla discrezione di chi ha il potere di definire l’appropriatezza, lo stato di bisogno e i criteri di selezione.
Esistono, poi, alcuni dati di fatto. Secondo l’Osservatorio sul federalismo in sanità di Cittadinanzattiva è un dato di fatto, per esempio, che i LEA (livelli essenziali di assistenza) e il nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili (il documento emanato e periodicamente aggiornato dal Ministero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale) da dieci anni a questa parte, non siano più stati aggiornati e che i nuovi testi non riescano a raggiungere le aule parlamentari. Alcune regioni e varie aziende hanno, di fatto, provveduto ai necessari adeguamenti; altre non lo hanno fatto e, forse, hanno utilizzato questa lacuna per negare l’accesso a prestazioni, presidi e farmaci.
Secondo il Rapporto dell'Osservatorio, inoltre, le principali difficoltà segnalate dai cittadini con patologia cronica e rara riguardano proprio l'accesso gratuito a presidi, protesi e ausili. Che poi è il secondo diritto, sancito dalla Carta europea dei diritti del malato: “Ogni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizio”.

Anche il dossier sulle malattie rare curato dal Tribunale per i diritti del malato, riserva brutte sorprese. Il numero maggiore di segnalazioni riguarda la difficoltà ad ottenere benefici o, ancora più drammatico, ad avere diagnosi certa (29,5%).
E, anche quando si giunge a diagnosi, non è poi semplice veder riconosciuti i propri diritti. Al secondo posto, infatti, con il 15,7%, si trovano le segnalazioni sulla difficoltà di accesso alle cure, perché è difficile trovare dei centri specializzati, in molti casi presenti solo al di fuori dal territorio italiano.
Le difficoltà continuano con l’accesso ai farmaci (11,6%), la mancanza di informazioni (11%) e l’accesso alle cure innovative (5,5%). Oltre la metà delle segnalazioni (52 %) riguarda la difficoltà ad ottenere il riconoscimento ufficiale di “Malattia Rara”, ossia ricompresa nell’elenco ministeriale che da diritto ad ottenere i relativi benefici. Questo vuol dire affrontare molte spese per le cure necessarie (esenzione da ticket negato 19%) e non avere alcuna forma di sostegno economico o fiscale o sociale (13%).
Per alcune patologie, inoltre, ancora oggi non è possibile fare alcuna diagnosi certa; si tratta di patologie ancora “sconosciute” alla letteratura medica attuale (16%).

La storia di Nina e dei suoi genitori è la storia di moltissime famiglie italiane. È una storia di solitudini e di abbandono, di servizi e diritti negati. Ma anche di coraggio e voglia di combattere per andare avanti. E di solidarietà: sapete come è andata a finire la storia dei sondini con cui Nina riesce a prendere il latte? Glieli procura una nostra amica infermiera. Ogni settimana, li porta alla mamma di Nina, al parchetto dei cani. Un puro caso, condito però dalla buona volontà e dalla generosità delle persone.
Scendiamo in piazza anche per Nina, per i suoi diritti negati, per tutte le famiglie non assistite dalla sanità pubblica. Abbiamo il dovere di farlo. Non c’è bisogno di ammalarsi per voler vedere tutelato il diritto di tutti alla salute.
(micromega.it)

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